Vivere con la Sla

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La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria, mentre le funzioni sensoriali, cognitive, sessuali e sfinteriali non vengono colpite dalla malattia. Il numero esatto dei malati nel nostro paese non è noto in quanto non è esiste un registro nazionale delle persone affette

di Stefano Dottori

Nota della redazione

Le immagini del servizio di Stefano Dottori sono "dure" esattamente come la realtà quotidiana che raccontano, fatta di sacrifici sotto ogni punto di vista. Per la pubblicazione su FotoUp abbiamo deciso di selezionare 7 immagini delle 15 inviate dall'autore perché siamo convinti che siano più che sufficienti a descrivere la tragedia umana del malato e di chi gli vive affianco. L'obiettivo, naturalmente è sensibilizzare, far capire a chi non conosce questa malattia, l'entità del dramma e dei problemi che comporta così da stimolare la raccolta fondi necessaria a finanziare la ricerca medica.

Secondo alcuni dati che risalgono ad uno studio del 2007 si stima che esistano 6 casi ogni 100.000 abitanti in Italia, sono quindi circa 3.500 le persone affette da SLA con 1.000 nuovi casi diagnosticati ogni anno.

Francesco ha 57 anni e vive insieme a sua moglie Francesca in una quartiere vicino a Perugia. Ha due figli ed è diplomato in architettura. In passato, prima della malattia, era imprenditore, gestiva un'azienda di abbigliamento. Al suo fianco notte e giorno c'è sua moglie Francesca, con la quale è sposato da 35 anni. Nel giro di un anno e mezzo ha perso quasi tutte le funzioni motorie e respiratorie, unica eccezione gli occhi, con i quali comunica tramite una lavagna con le lettere. Ha bisogno di tre persone 24 ore su 24 che stanno con lui. Sua moglie racconta: "Per andare al bagno c'è bisogno di due persone, costantemente ha bisogno del cambio del tubo per la respirazione... una persona deve sempre vigilare su di lui, già fare la spesa è un problema se io esco di casa chi resta con lui?"

Per ora hanno una donna al loro servizio che li aiuta, questa persona è pagata ogni mese e non potendo lavorare, Francesca, non sa ancora per quanto potrà permettersi una donna che lo assista fermo restando che comunque due persone da sole non bastano. Al suo fianco deve esserci sempre una persona; se ad esempio incontra problemi di respirazione Francesco non può chiedere aiuto.

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Molti familiari per assistere i propri cari devono rinunciare alla propria vita, non possono lavorare, così facendo non possono permettersi nemmeno un reddito. La pensione di invalidità non è sufficiente per tutte le spese che devono affrontare durante l'anno. Il costo per assistere una persona malata di SLA in fase avanzata si aggira intorno ai 60.000 euro l'anno circa a carico della famiglia. “Le cooperative, l'associazionismo ci aiutano molto” racconta Francesca però anche loro "non possono garantire l'assistenza costante di cui abbiamo bisogno".

Nonostante tutte queste problematiche Francesco, e come lui molti altri, hanno deciso di combattere per questi diritti. Lui vuol continuare a vivere ma ad una condizione: che gli sia garantita la tranquillità di vivere, nonostante la malattia, ma soprattutto la felicità di poter vedere sua moglie riprendere il suo lavoro da insegnante che non esercita ormai da più di 4 anni.

La storia che si racconta con questo reportage non è la storia di un solo uomo; è la storia di tutti quelli che si trovano nella stessa condizione di Francesco e che come lui hanno deciso di continuare a lottare giorno dopo giorno per i loro diritti.